如果你正在看一部精彩纷呈的电影，却因为网络原因，让原本流畅的旋律和画面变得异常卡顿，这种感觉严重影响观看体验，也许你会直接关掉电脑做其他事。而这却是炎症性肠病患者的生活日常——严重时可能每天要反反复复去30多次厕所，外出时要提前看好路线，尤其是厕所的位置。生活就这样被不断的按下暂停键，时间被切成不规整的碎片。

预计到2025年，我国炎症性肠病（IBD）患者将达到150万人。目前，国外专科医生对IBD的研究已不亚于肠道肿瘤。而在中国和日韩等国家，炎症性肠病的患病人数正与日俱增。但我们对它的了解还远远不够。

炎症性肠病是一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症，这种炎症反复发作，甚至会伴随患者终生。炎症性肠病包括两种疾病，一个是溃疡性结肠炎（简称UC），另一个是克罗恩病（简称CD）。这两种疾病很容易被混淆，但有着本质上的区别，溃疡性结肠炎就像是墙壁的“粉刷层”坏了，病变肠壁的粉刷层看不到正常的黏膜，溃疡一般不深，不会引起穿孔、瘘管或狭窄。与之相对的是克罗恩病，虽然克罗恩病也表现为腹泻、黏液血便及腹痛，但克罗恩病为全肠壁的病变，也就是说“整个墙壁”坏了，溃疡很深，容易穿透肠壁引起穿孔、瘘管，全肠壁增厚或疤痕形成容易引起狭窄或梗阻。

“三十年以前，我们都没有看过炎症性肠病。可是三十年以后，就完全不是这样子了。我刚刚从英国回来的时候，去我们医院检索了一下，把医院过去50年的病历全部翻出来，只找了不到50例的炎症性肠病。可是现在，可能一周诊断和治疗的患者，都不止50例。中国第一例的溃疡性结肠炎病的报道，是在1956年，比西方整整晚了100年。”中华医学会消化病学分会炎症性肠病学组组长吴开春教授回顾IBD在国内的发展历程时不禁感慨。

病情带来的是多重的磨难，身体上的打击是最直接的，很多人不得不休学，辞职，理由在很多人不明真相的人看来相当任性——因为肚子痛、腹泻。实际上他们真的病的很严重，好比肠道变成了一根硬“管子”，无法再吸收水分，也不能正常运送排泄物。

另外，由于它可以累积到小肠，会影响消化和吸收，导致营养障碍。如果在儿童或青少年时期发病，就可能影响发育，导致发育迟缓、停滞。有些十几岁的患者，个子可能只有五六岁的孩子那么高。心理上的考验也总让患者“脸红耳赤、难以启齿”，会突然不受控制地想要排泄。还有一个无法绕开的话题那就是经济负担，炎症性肠病目前仍然无法彻底治愈，有些患者甚至被折腾几十年，长期服药带来的经济负担也让很多家庭难以喘息。

和父亲同时患病，

爸爸总把好药留给我吃

因为家里有两个克罗恩病患者，赵咪回忆整个青春期时都带着无奈和心酸。克罗恩病的典型症状在她上初中时就有了，中间反复走过不少弯路直至大学才终于确诊，并按照规范方案进行治疗。

青春期的女孩子本就多愁善感，疾病让她在敏感中又增添了几分自卑。“那段时间我很委屈，人家小姑娘都好好的，就我是这个样子，可能十几分钟或者半小时里要上无数次厕所，从房间走到卫生间上完再回房间这样周而复始，穿脱衣服都到了让我精疲力尽的状态。”

赵咪的生活照

在她诊断、治疗的过程中，她清楚地记得，当时急诊病房是在防空洞里面，特别的冷。爸爸把身上所有能脱下来的衣服都给瘦小的她盖着，所有吃的、用的都给了她。可能就是那段时间过度疲劳、焦虑，原本隐匿了几十年没有被重视的病情突然来势汹汹，爸爸最后也被确诊为克罗恩病。

“我一直是在综合性大医院里面治疗，爸爸一直是在基层小医院治疗。就像我是被派出去进修的那一个，然后他拿着我进修生的课本，在当地‘学习'。”疾病带来了巨大经济负担，原本在单位担任要职、在家里是顶梁柱的爸爸，一下子倒下来了，由于长期在家休整，几乎没有收入，这种心理上的落差让爸爸变得沉默寡言。

为了节省更多钱，爸爸想方法把女儿在大医院的整个治疗方案照搬过来，拿到基层医院进行治疗。虽然都是克罗恩病，但是疾病有很大的个体化差异。不过在那个年代，基层医院的医生们对克罗恩病一无所知，既然大医院的专家说这样的治疗方案可行，那就照搬过来，总比不治疗要好。这样的取舍，无奈中也带着无畏，因为这种方法既不科学又非常危险，长期不规范地使用大剂量的激素会导致很明显的后遗症，出现严重的骨质疏松以及营养失衡。她回忆，小时候最害怕的就是她和爸爸同时发病。但有很长一段时间，就在她大学刚刚毕业那一两年里面，父女俩经常同时住院，一个人状况不太好，另一个人就马上受到影响。

文章来源：《国际消化病杂志》 网址: http://www.gjxhbzz.cn/zonghexinwen/2021/0708/408.html

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