正常情况下，别人家里都是买了好吃的大人不舍得吃，把最好的留给小孩，而他们家是“有了进口的药、好一点的药给我吃，然后差一点的药是我爸吃。”后来爸爸经常开玩笑说家里看病用掉的钱，最起码是两三套房子的钱了。

原本前途光明的留学生，

现在最大的心愿就是毕业

原本在加拿大读大三的Josh，有着非常清晰的人生轨迹，前途一片光明。像很多电影情节都会出现的戏剧性转变一样，他的生活因为“肚子痛”而被按下暂停键，这个剧情连自己都没有办法说服，他不相信“肚子痛”能把他的生活击碎。

Josh在潜水

“得了这个病非常痛苦。”因为已经休学一年，不想再拖，Josh带病又回到加拿大继续完成学业，期间联系国内的主治医生远程指导，强撑了大概一个学期，但病情好像越来越严重了，一天要去三十多次厕所，而且便血很严重。那时候学校里还在上课，每当小组讨论的正激烈精彩时，他却要不停的去厕所。

其实那个时候他还是不愿意相信自己是溃疡性结肠炎，也因为对疾病本身并不了解。在他依旧强撑的过程中，有一次半夜不停的上厕所，回到房间时感觉整个人都虚脱了，心跳加快特别严重，赶快联系了国内医生，被告知必须马上接受规范系统的治疗，如果再拖下去是比较危险的。

Josh在跑步

最后他妥协了，乖乖回国接受治疗，但他变得封闭很多，“我在最严重的时候是没法出门的，哪怕只去小区附近转一下，我都会特别恐慌。恐慌周围没有厕所。当时还和朋友开玩笑说可以给患者们开发一个小程序，专门定位全城的厕所。”

直到有一天他看到一位和自己境遇相同的患者说的一句话：虽然这个病是终身的，会影响你的生活，但没有什么会阻止你去做想做的事。于是他开始摸索出与疾病的相处之道。既然剧情改变了，那就按照这条剧情线努力生活，也可以精彩纷呈。现在他最大的心愿就是毕业，“我是95后，但我的同学都已经是00后了”。

如果不是一年前那场手术，

我就和女朋友结婚了

“如果不是一年前那场手术，这个月底我将和相恋六年的女朋友结婚了。”在网络社区“虎扑”上有三位著名的克罗恩病患者，NBA球员小拉里.南斯、欧米尔.阿西克，还有一位就是A Ca。其网名“天光要吃好”是温州话“好好吃早饭”的意思，像极了一句简单叮嘱，却也因太过稀松平常而被我们忽视。

好友为A ca 画的卡通形象

因为突然生病，才发现那些理所应当的幸福才是最为可贵的。作为克罗恩病患者，让他陷入尴尬境地的是“傍晚腹痛晚饭后放屁，一个月有一半时间腹泻，一年便血几次。” 这个曾经的足球队队长也因此不得不“退役”做个宅男，他太需要一个精神支柱来告诉他，那些因为疾病失去的原本属于他的幸福，通过他的不懈努力还是可以一个一个寻回来的。

一开始他和很多患者一样，家里想尽可能找一些治愈的案例，或是一些有帮助的偏方来治疗。但是后来他渐渐发现这个病其实是公认无法彻底治愈的，所以也没在这上面做太多纠结。“就把它当成一个慢性病，一个一直陪在身边的朋友。”

心态的转变就发生在某种生物制剂失效之后，一种被大家称为神药的药，在他身上没什么用。那时候他认识到，要靠自己了，就不太把这当回事了，而是去接受它。后来他有幸加入了新药的临床试验，使用体验很不错，从十一月结束临床试验到现在，依然让他觉得整体状态都挺好。

一切都随着身体状况的好转而好起来了。和生病前几乎没什么变化，只不过是吃的小心了，社交活动少了；只不过他不再是以前那个热爱运动，每周都要健身、打球、游泳的青年了；只不过他为了不让父母“丢脸”从来不敢在熟人面前谈论病情。

炎症性肠病患者的困境：

乱治误治的现象严重

IBD患者的治疗总是出现困境，疾病比我们想象中要聪明和狡猾。目前用于治疗中重度炎症性肠病的方案有糖皮质激素，免疫抑制剂和肿瘤坏死因子（TNF-α）抑制剂1，但患者治疗仍不达标。

在2019年8月发表在BMC Gastroenterology杂志的文章中，由北京协和医院钱家鸣教授牵头的多中心克罗恩病（CD）登记研究统计了2015到2017年全国14家大型医院的真实数据。参与登记研究的14家医院均为国内大型三甲医院，其不规范治疗的比例依然很高，可想而知基层医院的乱治误治现象会更加严重。

文章来源：《国际消化病杂志》 网址: http://www.gjxhbzz.cn/zonghexinwen/2021/0708/408.html

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